Planet Wissen
Interview: Selbsthilfegruppen

Planet Wissen (PW): Frau Hünefeld, wie sind Sie zu dieser Selbsthilfegruppe gestoßen?

Annette Hünefeld (A.H.): Ich hatte einen guten Bekannten, der an Leukämie erkrankt war. Durch ihn bin ich zu der Gruppe gestoßen und arbeite seither aktiv mit.

PW: Ihre Leukämie-Selbsthilfegruppe in Münster gründete sich in erster Linie für Erwachsene. Brauchen denn nicht Kinder viel eher Unterstützung?

A.H.: Das könnte man zunächst glauben. Aber es hat sich gezeigt, dass Kinder viel robuster sind als man glauben mag. Sie bewältigen solche Krisen erstaunlich tapfer. In der praktischen Arbeit der Vereine für leukämiekranke Kinder hat sich gezeigt, dass es viel eher die Eltern sind, die von solchen Gruppen profitieren. Sie erhalten den notwendigen Halt, Mut und Unterstützung im Kreise von Personen, die das gleiche Schicksal ereilt hat.

PW: Sind Selbsthilfegruppen für Erwachsene dann die logische Konsequenz?

A.H.: Ja! Wenn Kinder erkranken, ist die Betroffenheit sehr groß. Das ist völlig normal. Aber die kranken Kinder sind ja glücklicherweise meist in einer Familie eingebettet, die ihnen Schutz bietet. Erwachsenen fehlt dieses behütete Umfeld. Sie tragen oft Verantwortung für Kinder, müssen sich darüber hinaus um ihre berufliche Zukunft sorgen. Dazu kommen die zwischenmenschlichen Probleme, etwa Ehe und Sexualität oder der Wunsch nach weiteren Kindern. Ein erwachsener Patient, dessen Leben durch die Leukämie aus der Bahn geworfen wurde, hat gleich mit einem ganzen Bündel von Problemen zu kämpfen.

PW: Welche Menschen kommen eigentlich zu Ihnen? Eher Alleinstehende oder auch Patienten mit funktionierender Familie? Reicht die Hilfe einer Familie alleine nicht aus?

A.H.: Zu uns finden sowohl Alleinstehende als auch ganze Familien. Eine funktionierende Familie ist sicherlich der wichtigste Rückhalt für einen Patienten. Aber bei der Leukämie muss man, auch bei erfolgreicher Behandlung, das Leben über viele Jahre neu ordnen. Man geht als Patient nicht einfach nach ein paar Monaten wieder zur Tagesordnung zurück. Viele Patienten klagen über Nebenwirkungen der Behandlung oder über eingeschränkte Leistungsfähigkeit, die ein Gesunder gar nicht einschätzen kann. Gerade nach der intensiven Behandlungsphase setzt aber bei vielen Familienangehörigen irgendwann auch ein Selbstschutzmechanismus ein. Man beginnt die Krankheit zu verdrängen. Der Kranke findet mit seinen alltäglichen Problemen weniger Verständnis.

PW: Kann also eine Selbsthilfegruppe mehr und bessere Hilfe leisten als eine Familie?

A.H.: Nicht bessere, aber andere! Hier ist der Patient unter Gleichen. Er muss seine Probleme nicht zu erklären, da alle Gruppenmitglieder dieselben haben. Sie können es sich ebenfalls nicht leisten, diese Krankheit zu verdrängen. Er kann aber Hoffnung schöpfen durch Patienten, die schon viele Jahre überlebt haben. Er kann sich bei alltäglichen Schwierigkeiten Rat holen und sei es als Beispiel nur die profane Frage nach einem Hausmittel gegen die entzündete Mundschleimhaut während der Chemotherapie.

PW: Ist die Arbeit der Gruppe nur auf Patienten beschränkt?

A.H.: Nein, auch die Angehörigen der Patienten können sich gegenseitig Halt geben. Die Erkrankung eines Familienmitglieds beeinflusst das Leben der Angehörigen auf lange Zeit. Viele der Angehörigen arbeiten weiterhin in Selbsthilfegruppen mit, selbst wenn die Behandlung erfolglos war. So kann der Verlust oft besser verarbeitet werden.

PW: Man stellt sich eine Chemotherapie meist als den Horror schlechthin vor. Der Körper wird vorübergehend noch kranker und anfälliger, als er schon ist. Schmerzen und Haarausfall wecken Ängste. Welche Aspekte einer Behandlung werden aus Ihrer Erfahrung von den Patienten am belastendsten wahrgenommen?

A.H.: Die eigentliche Wirkung im Körper ist oftmals nicht das Problem, sondern die Nebenwirkungen. Die Medikamente greifen ja auch die Schleimhäute an. Das ist für die Patienten sehr unangenehm. Aber psychisch belastend ist vor allem, dass durch die Chemotherapie das Immunsystem zusammenbricht. Um den Patienten zu schützen, muss er zunächst isoliert werden, und auch in den Folgemonaten wird er die Angst vor Infektionen nicht los. Das kann an die Substanz gehen.

PW: Wie reagiert die Umwelt auf Leukämiekranke? Gibt es Unterschiede zu anderen Krankheiten?

A.H.: Die gibt es schon. Als Leukämiekranker ist man auch nach dem Krankenhausaufenthalt gezwungen, sein Immunsystem zu entlasten. Man trägt zum Beispiel beim Einkaufen einen Mundschutz. In Japan ist so etwas ja gebräuchlich, bei uns wirkt es schon exotisch.
Überhaupt erschwert die Infektionsgefahr eine Rückkehr zur Normalität erheblich. Man muss zum Beispiel Menschenansammlungen meiden, das heißt, Kinobesuche oder andere öffentliche Veranstaltungen sind tabu.

PW: Können Selbsthilfegruppen auch in Situationen helfen, in denen die Behandlung erfolglos bleibt?

A.H.: An unseren Gruppentreffen nehmen häufig auch Angehörige teil. Auch sie finden Kraft im gegenseitigen Austausch. Es ist zwar nicht die eigentliche Aufgabe, doch in der Gruppe findet oft auch eine Art von Sterbebegleitung statt. Da sich alle bewusst einer lebensbedrohenden Krankheit stellen, wird die Möglichkeit des Todes nicht verdrängt, die verbleibende Lebenszeit bewusster erlebt.

PW: Welche Möglichkeiten empfehlen Sie den Patienten, sich über neue Behandlungsmethoden zu informieren? Was ist seriös und wo lauern Scharlatane?

A.H.: Die erste Anlaufstelle ist natürlich immer der behandelnde Arzt. Er verfügt über alle nötigen Informationen um die Situation des Patienten umfassend einzuschätzen. Darüber hinaus bietet heutzutage das Internet die aktuellsten Informationen. Diskussionsforen geben zum Beispiel die Möglichkeit, sich anonym über Dinge auszutauschen, die einem im Gruppengespräch vielleicht peinlich wären. Zum anderen sind sie für diejenigen oft die einzige Möglichkeit des Austausches, die weitab der großen Zentren leben und wo der Weg zu nächsten Gruppe allzu weit wäre. Allerdings finden sich im Internet auch viele unzuverlässige Informationen. Auch Scharlatane versuchen mit der Angst Kranker Geld zu machen. In unmoderierten Diskussionsforen findet man beispielsweise immer wieder fragwürdige Werbung oder Falschaussagen, die einfach so stehen bleiben.

Wer sich auf eigene Faust informieren möchte, sollte daher unbedingt zuverlässige Organisationen ansprechen. In Deutschland etwa die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. in Bonn. Deren Homepage sollte die erste Anlaufstelle sein. Dort kann man aber auch schriftlich oder telefonisch beraten werden, etwa durch Gespräche, Broschüren und Literatur sowie durch Erfahrungsberichte von Betroffenen, die diese Behandlungen am eigenen Leib erfahren haben.

PW: Reicht die Information durch den behandelnden Arzt nicht aus?

A.H.: Sollte sie eigentlich. Der Erfahrungsaustausch vieler Betroffener hat aber gezeigt, dass, egal wie kompetent der Arzt dabei vorgeht, nur ein geringer Teil dieser Informationen wirklich aufgenommen wird. Offenbar ist der Schock in der ersten Zeit nach der Diagnose zu groß, um wirkliches Verständnis für diese komplizierten Zusammenhänge zuzulassen. Manche Patienten können noch nicht einmal den genauen Namen ihrer Leukämie wiedergeben. Die Vielzahl möglicher Leukämieformen ist da auch nicht gerade hilfreich. Bei akuten Leukämien wird in den meisten Fällen ohnehin sofort mit einer Therapie begonnen. Ist aber wie bei chronischen Leukämien viel Zeit vorhanden, wächst der Wunsch des Patienten, mehr zu wissen und sich über verschiedene Behandlungsansätze zu informieren. Da versuchen wir zu helfen, den Zeitmangel vieler Ärzte auszugleichen, sie zu entlasten.